Þegar kemur að því að skilgreina börn með geðraskanir annars vegar og börn með geðfötlun hins vegar gilda að mestu leyti sömu viðmið og hjá fullorðnu fólki með geðraskanir og með geðfötlun.
Helsti munurinn á börnum með geðraskanir og geðfötlun og fullorðnu fólki með geðraskanir og geðfötlun er staða þeirra gagnvart lögum. Um réttindi barna gildir til dæmis Barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna sem veitir börnum sérstaka vernd og réttindi. Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er sömuleiðis með sérstök ákvæði um réttindi fatlaðra barna. Geðfötluð börn og börn með geðraskanir eiga rétt á margvíslegri þjónustu og þau eiga, eins og áður sagði, líka tilkall til sérstakra mannréttinda sem taka eingöngu til barna.
Á Íslandi er einnig gerður greinarmunur á börnum og fullorðnum í lagasetningu og stefnumótun um fólk með geðraskanir og geðfötlun. Sérstök lög gilda til dæmis um stuðning við foreldra langveikra barna og alvarlega fatlaðra barna.
Í lögunum kemur fram skilgreining á alvarlega fötluðu barni:
„C. Alvarlega fatlað barn: Barn sem, vegna alvarlegrar þroskaröskunar, geðröskunar eða líkamlegrar hömlunar, þarf sérstaka íhlutun, svo sem þjálfun, aðstoð eða gæslu á uppvaxtarárum sínum.“
Farnar eru ólíkar leiðir eftir því hvort börn eru greind með ákveðna skerðingu (væga geðröskun, námserfiðleika) eða með geðfötlun eða þá til dæmis með einhverfu eða þroskahömlun. Til dæmis sér Greiningarmiðstöð ríkisins um að greina börn með einhverfu og þroskahömlun og veita þeim viðeigandi þjónustu. Hins vegar sér Barna- og unglingageðdeild Landsspítalans (BUGL) um að greina börn með geðraskanir og geðfötlun og veita þeim þjónustu.
Þegar um börn er að ræða hafa foreldrar þeirra forræði yfir þeim fram að 18 ára aldri. Mikilvægt er að foreldrar séu meðvitaðir um breytta stöðu sína gagnvart barninu þegar það nær fullorðinsaldri. Við 18 ára aldur barnsins hafa foreldrar miklu minna að segja um meðferð þess, búsetu og aðra hagi.
Réttindi barna með geðraskanir og geðfatlanir
Börn með geðraskanir- og fötlun njóta sömu mannréttinda og fullorðnir einstaklingar en þar sem erfiðara er fyrir börn að sækja rétt sinn upp á eigin spýtur þarf að tryggja réttarvernd barna betur og var það meðal annars gert með fullgildingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins á Íslandi árið 1992.
Við réttarvernd barna verður að taka tillit til hvoru tveggja: Réttinda foreldra og réttinda barnanna sjálfra. Annars vegar er um að ræða rétt foreldra eða forsjáraðila barna til að fá stuðning frá ríkinu vegna raskana og/eða fötlunar barns og hins vegar rétt barnsins til sjálfsákvörðunarréttar og friðhelgi.
Þó börn séu á forræði forsjáraðila sinna fram til 18 ára aldurs, þá er þeim samt sem áður tryggður réttur til að tjá sig um eigin málefni. Það fer eftir mati hverju sinni og þroska og hæfni barna miðað við jafnaldra þeirra hversu mikið þau hafa að segja um eigin málefni. Í lögræðislögum er til að mynda miðað við 12 ára aldur en í barnalögum (nr. 76/2003) er gert ráð fyrir að metið sé hverju sinni út frá aldri og þroska barnsins hversu mikið það hafi að segja um sín eigin málefni. Þessi réttur er einnig tryggður börnum í sáttmálanum um réttindi fatlaðs fólks.
ALÞJÓÐLEGIR SAMNINGAR UM RÉTTINDI BARNA
Í formála samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks segir að aðildarríki „viðurkenni að fötluð börn ættu að njóta til fulls allra mannréttinda og mannfrelsis til jafns við önnur börn og minnast skuldbindinga í þá veru sem ríki, sem eru aðilar að samningum um réttindi barnsins, hafa undirgengist.” Ein meginregla samningsins er einnig að bera eigi virðingu fyrir síbreytilegri getu fatlaðra barna og rétti þeirra til að varðveita sjálfsmynd sína.
Skyldur aðildarríkja samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks gagnvart fötluðum börnum eru útlistaðar í 7. gr. samningsins en sú grein tilgreinir einnig grunnréttindi þeirra. Þar er meðal annars tekið fram að tryggja skuli fötluðum börnum rétt að láta skoðanir sínar í ljós um öll mál er þau varða og að hlustað sé á sjónarmið þeirra eins og eðlilegt megi telja miðað við aldur þeirra og þroska. Í 16. gr. kemur fram að aðildarríkjum beri að tryggja að óháð yfirvöld hafi virkt eftirlit með allri aðstöðu og áætlunum sem er ætlað að þjóna fötluðu fólki, til að koma í veg fyrir misnotkun í gróðaskyni, ofbeldi og misþyrmingar.
Friðhelgi einkalífsins er mikilvægur þáttur í mannréttindum borgaranna og kemur það skýrt fram í 23. gr. samningsins þar sem segir að barn skuli aldrei tekið frá foreldrum sínum vegna fötlunar þess. Einnig er þar tekið fram „að fatlað fólk, þ.m.t. börn, fái haldið frjósemi sinni til jafns við aðra.” Einnig skal tryggja fötluðum börnum jafnan rétt til fjölskyldulífs. Aðildarríki skuldbinda sig til að veita alhliða upplýsingar, þjónustu og stuðning til þess að koma í veg fyrir að fötluðum börnum sé leynt eða þau vanrækt eða yfirgefin.
Tryggja skal menntun fatlaðra barna án mismununar skv. 24. gr og tryggja að fötluð börn séu ekki útilokuð frá gjaldfrjálsu skyldunámi vegna fötlunar. Einnig á að tryggja fötluðum börnum aðgang að frístunda- og íþróttastarfi til jafns við önnur börn.
Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks gengur í raun ekki lengra í réttindum heldur en samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi barna. Þó vekur athygli að í 3. mgr. 23. gr í samningnum um réttindi barna segir að „með tilliti til hinna sérstöku þarfa fatlaðs barns skal aðstoð skv. 2. tl þessarar greinar veitt ókeypis þegar unnt er, með hliðsjón af efnahag foreldra eða annarra sem hafa á hendi umönnun þess, og skal hún miðuð við að tryggt sé að fatlaða barnið hafi í raun aðgang að og njóti menntunar, þjálfunar, heilbrigðisþjónustu, endurhæfingar, starfsundirbúnings og möguleika til tómstundaiðju, þannig að stuðlað sé að sem allra mestri félagslegri aðlögun og þroska þess, þar á meðal í menningarlegum og andlegum efnum.”
Samningarnir tveir leggja margar jákvæðar skyldur á aðildarríki sín til að tryggja mannréttindi fatlaðra barna. Ísland fullgilti samning um réttindi barnsins í nóvember árið 1992 og samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks á haustmánuðum árið 2016.
RÉTTINDI BARNA Í ÍSLENSKUM RÉTTI
Sjálfsákvörðunarréttur fatlaðra barna:
Ekkert tiltekið ákvæði segir til um hvenær fötluð börn megi taka ákvarðanir er varða þau sjálf. Verður því að ganga út frá því að hæfni og geta þeirra sé metin samkvæmt gildandi lögum um sjálfsákvörðunarrétt barna almennt. Í 7. mgr 51. gr lögræðislaga nr. 71/1997 segir að gefa eigi 12 ára barni kost á að tjá sig um mál er varðar fjárhaldsmál þess. Einnig segir að gefa eigi yngra barni rétt á að tjá sig um mál ef það þykir hafa aldur og þroska til þess. Í 3. mgr 1. gr. barnalaga nr. 76/2003 segir að barn eigi rétt á að láta skoðanir sínar í ljós í öllum málum sem það varðar og skal tekið réttmætt tillit til skoðana þess í samræmi við aldur og þroska. Því verður hér að líta til alþjóðasáttmálanna þar sem segir til dæmis í 1. mgr 12. gr. sáttmálans um réttindi barnsins “…[a]ðildarríki skulu tryggja barni sem myndað getur eigin skoðanir rétt til að láta þær frjálslega í ljós í öllum málum sem það varða, og skal tekið réttmætt tillit til skoðana þess í samræmi við aldur þess og þroska.”
Í 21. gr. sáttmálans um réttindi fatlaðs fólk segir að „aðildarríkin skulu gera allar viðeigandi ráðstafanir til að tryggja að fatlað fólk geti nýtt sér rétt til til tjáningar- og skoðunarfrelsis.” Formáli samningsins tiltekur einnig að aðildarríki hans viðurkenna að fatlað fólk hafi frelsi til að taka eigin ákvarðanir. Að lokum segir í 3. mgr 7. gr sáttmálans um fatlaða að „aðildarríkin skulu tryggja fötluðum börnum rétt til þess að láta skoðanir sínar óhindrað í ljós um öll mál er þau varða, jafnframt því að sjónarmiðum þeirra sé gefinn gaumur eins og eðlilegt má telja miðað við aldur þeirra og þroska, til jafns við önnur börn og veita þeim aðstoð, þar sem tekið er eðlilegt tillit til fötlunar þeirra og aldurs, til þess að sá réttur megi verða að veruleika”
Ljóst er af þessu að fötluð börn eigi að hafa eitthvað að segja um eigið líf. Rétt eins og þegar ófötluð börn eiga í hlut þarf að meta hvert tilvik fyrir sig út frá aldri, þroska og hæfni. Foreldrar hafa því ekki meiri ákvörðunarrétt yfir fötluðum börnum sínum en ófötluðum, heldur verður að meta hvert tilvik fyrir sig.
Árið 2014 var skipað sérfræðingateymi hjá velferðarráðuneytinu sem leggur mat á hvort barn með miklar þroska- og geðraskanir þurfi að flytjast að heiman í sérsniðið úrræði og hins vegar veita sveitarfélögunum ráðgjöf og leiðbeiningar um þjónustu og annan stuðning svo koma megi í veg fyrir að barn flytjist að heiman.
Virkt eftirlit með allri aðstöðu og áætlunum sem er ætlað að þjóna fötluðu fólki
Íslensk lög gera ráð fyrir nokkrum eftirlitsaðilum sem hafi það hlutverk að hafa eftirlit með aðstöðu og áætlunum sem ætlað er að þjóna fötluðu fólki hérlendis. Þar má nefna lög nr. 83/1994 um embætti umboðsmanns barna sem samkvæmt 1. gr. lagana á að hafa það hlutverk með höndum að bæta hag barna og standa vörð um hagsmuni, þarfir og réttindi þeirra.
Eins má finna í 3. gr. laga nr. 40/1991 um félagsþjónustu sveitarfélaga ákvæði um að velferðarráðuneytið hafi eftirlit með því að sveitarfélögin veiti lögboðna þjónustu.
Loks er með 3. gr laga um réttindagæslu fyrir fatlað fólk nr. 88/2011 sett á fót réttindavakt fyrir fatlað fólk sem hefur yfirumsjón með vernd á réttindum fatlaðs fólks.
Þá starfa réttindagæslumenn fatlaðs fólks í öllum landshlutum.
Friðhelgi fatlaðra barna
Friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu er tryggð í 71. gr. stjórnarskrár Íslands. Ef skerða á þá friðhelgi þarf að koma til lagaheimild. Lög um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna nr. 22/2006 fjalla um rétt foreldra til að fá greiðslur til umönnunar barna. Með því er tryggt að langveikt eða fatlað barn geti verið heima hjá foreldrum sínum og að ekki þurfi að senda það í langtímavistun fjarri heimilinu.
Með áðurnefndum sjálfsákvörðunarrétti barna er tryggt að börn hafi eitthvað að segja um málefni er þau varða út frá þroska og aldri. Með því er tryggt að barn hafi sjálfsákvörðunarrétt um einkalíf sitt svo lengi sem talið er að viðkomandi geti tekið þær ákvarðanir sjálfur.
Einnig er lögbundið í lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga 40/1991 að börn eigi rétt á sérrúræðum í leik- og grunnskóla. Þannig fá börn rétt til að þroskast á eigin forsendum meðal annarra barna.
Menntun fatlaðra barna
Í 17. gr. laga nr. 91/2008 um grunnskóla segir að nemendur eigi rétt á að komið sé til móts við námsþarfir þeirra í almennum grunnskóla án aðgreiningar og án tillits til líkamlegs eða andlegs atgervis. Í 3. mgr. 24. gr. sömu laga segir einnig að „[m]arkmið náms og kennslu og starfshættir grunnskóla skulu vera þannig að komið sé í veg fyrir mismunun vegna uppruna, kyns, kynhneigðar, búsetu, stéttar trúarbragða, heilsufars, fötlunar eða stöðu að öðru leyti.”
Hvað breytist við 18 ára aldur
Á Íslandi verða börn lögráða og þar með fullorðin 18 ára gömul (sjá 1. gr. lögræðislaga nr. 71/1997). Það þýðir að fram til 18 ára aldurs eru börn á forræði forsjáraðila sinna. Aldurinn var hækkaður upp úr 16 ára aldri til 18 ára aldurs árið 1997 til að samræma lögræðislögin við ákvæði sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins.
Þegar barn verður 18 ára öðlast það lagalegan rétt til að taka alfarið eigin ákvarðanir. Ef um miklar geðraskanir er að ræða getur forsjáraðili farið þá leið að sækja um lögræðissviptingu og eins og komið hefur verið inn á áður er réttaröryggi stofnað í hættu miðað við framkvæmdina eins og hún er nú. Aðeins dómari getur ákveðið að svipta manneskju lögræði og dómarinn ákveður einnig hver verður lögráðamaður út frá því sem dómarinn telur vera viðkomandi einstaklingi fyrir bestu. Það er því ekki sjálfgefið að foreldri eða fyrrverandi forráðamenn verði lögráðamenn barnsins síns, ákveði þau að fara þá leið að sækjast eftir lögræðissviptingu.
