Réttur til bestu mögulegu heilsu

Rétturinn til bestu mögulegu heilsu er meðal mikilvægustu grunnmannréttinda allra jarðarbúa og mikilvægt skilyrði fyrir möguleika fólks á því að njóta annarra mannréttinda. Rétturinn til bestu mögulegu heilsu er þó ekki réttur til þess að vera heilbrigður. Heilbrigði einstaklinga ræðst af fjölda mismunandi þátta eins og erfðum, umhverfi og lífsstíl og því er ekki hægt að tryggja öllum jafnan rétt til heilbrigðis. Þess í stað felur réttur til heilsu í sér réttinn til að njóta ákveðinnar þjónustu sem manneskjur þarfnast til njóta bestu mögulegu heilsu, jafnt andlega sem líkamlega.  Rétturinn til heilsu felur einnig í sér frelsi hvers og eins til að ráða yfir eigin líkama og taka ákvörðun um viðeigandi meðferð.

Úr Alþjóðasamningi um efnahagsleg, félagsleg og menningarleg réttindi:

12. grein

1. Ríki þau sem aðilar eru að samningi þessum viðurkenna rétt sérhvers manns til þess að njóta líkamlegrar og andlegrar heilsu að hæsta marki sem unnt er.
2. Ríki þau sem aðilar eru að samningi þessum skulu gera ráðstafanir til þess að framfylgja að öllu leyti rétti þessum, þar á meðal ráðstafanir sem eru nauðsynlegar til þess að:
   1. draga úr fjölda andvana fæddra barna og ungbarnadauða og gera ráðstafanir til heilsusamlegs þroska barnsins;
   2. bæta heilbrigði í umhverfi og atvinnulífi á öllum sviðum;
   3. koma í veg fyrir, lækna og hafa stjórn á landfarsóttum, landlægum sjúkdómum, atvinnusjúkdómum og öðrum sjúkdómum;
   4. skapa skilyrði sem myndu tryggja öllum sjúkraþjónustu og sjúkrameðferð sé um veikindi að ræða.

Alþjóðasamningur Sameinuðu þjóðanna um efnahagsleg, félagsleg og menningarleg réttindi inniheldur ítarlega útlistun á réttinum til heilsu. Ísland hefur fullgilt samninginn sem viðurkennir „rétt sérhvers manns til þess að njóta líkamlegrar og andlegrar heilsu að hæsta marki sem unnt er.“[1] Fjöldi annarra mannréttindasáttmála viðurkennir þessi mikilvægu félagslegu réttindi.  Þau má meðal annars finna í Sameinuðu þjóðanna, Félagsmálasáttmála Evrópu, Samningi um afnám allrar mismununar gagnvart konum, Alþjóðasamningi um afnám alls kynþáttamisréttis, Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, Mannréttindasáttmála Afríku og síðast en ekki síst í Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Skýrsla sérstaks skýrslugjafa Sameinuðu þjóðanna um réttindi hvers manns til þess að njóta bestu mögulegrar líkamlegrar og andlegrar heilsu er tímamótaplagg um geðheilbrigðisþjónustu í nútíð og framtíð. Þar staðfesta Sameinuðu þjóðirnar áherslur notendahreyfinga um allan heim um mikilvægi þess að leiðrétta mistök læknisfræðilega líkansins í þeim tilgangi að stuðla að persónulegri nálgun einstaklingsins í átt að eigin markmiðum. Sérstakur álitsgjafi leggur áherslu að að notendur komi að allri stefnumótun hins opinbera, að mótuð sé heildræn stefna um heilbrigði með áherslu á geðheilbrigði, að stuðlað sé að því að byggja upp samfélagsleg úrræði á kostnað hefðbundinna stofnana, að unnið sé að því að útrýma þvingun úr geðheilbrigðisþjónustu, að efla notendahreyfingar, vinna að geðrækt og gegn hugmyndum um staðalímyndum og fordómum. Skýrslan var tekin til umræðu á 35. fundi Mannréttindaráðs Sameinuðu þjóðanna í júní árið 2017.

Skuldbinding ríkja til þess að tryggja bestu mögulegu heilsu

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin skilgreinir heilbrigði sem ástand sem einkennist af því að einstaklingur búi við líkamlega, andlega og félagslega vellíðan en ekki einungis að hann sé laus við sjúkdóma eða hrörleika.[2]  Eins og áður sagði felur réttur til heilsu ekki í sér rétt til heilbrigðis en almennt er samþykkt að réttur til heilsu feli í sér miklu meira en rétt til heilbrigðisþjónustu. Rétturinn felur einnig í sér tilkall til ýmissa félagslegra og efnahagslegra úrræða sem ýta undir almennt heilbrigði. Samspili þessara þátta eru gerð góð skil í Mannréttindayfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna en þar segir um réttinn til heilsu:

Úr Mannréttindayfirlýsingu Sameinuðu þjóðanna:

25. grein

1. Allir eiga rétt á lífskjörum sem nauðsynleg eru til verndar heilsu og vellíðan þeirra sjálfra og fjölskyldu þeirra. Telst þar til fæði, klæði, húsnæði, læknishjálp og nauðsynleg félagsleg þjónusta, svo og réttur til öryggis vegna atvinnuleysis, veikinda, fötlunar, fyrirvinnumissis, elli eða annars sem skorti veldur og menn geta ekki við gert.
2. Mæðrum og börnum ber sérstök vernd og aðstoð. Öll börn, hvort sem þau eru fædd innan eða utan hjónabands, skulu njóta sömu félagslegu verndar.

Í Mannréttindayfirlýsingunni kemur glöggt fram að margt þarf til þess að tryggja að manneskjur búi við góða heilsu. Fólk án húsaskjóls eða viðeigandi fatnaðar á oft erfitt með að halda heilsu á meðan matur og drykkur eru lífsnauðsynlegur öllum. Sæmileg hreinlætisaðstaða og ákveðið félagslegt öryggi eru einnig lykilatriði góðrar heilsu. Einnig er mikilvægt að tryggja örugga og heilbrigða vinnuaðstöðu og heilbrigt umhverfi almennt.

Rétturinn til bestu mögulegu heilsu felur í sér skuldbindingu ríkja heims til að tryggja eftir fremsta megni að allir njóti grunnheilbrigðisþjónustu og búi við heilbrigð lífskjör.  Ennfremur hvílir á ríkjum sú skuldbinding að auka stöðugt við þessa þjónustu eftir bestu getu. Samkvæmt þessum reglum ætti heilbrigðisþjónustan á Íslandi að vera betri og aðgengilegri almenningi eftir fimm ár en hún er í dag. Afturför eða samdráttur í þessari mikilvægu þjónustu er almennt ekki í samræmi við rétt fólks til bestu mögulegu heilsu.

Réttindi og frelsi

Rétturinn til heilsu felur í sér bæði jákvæð og neikvæð réttindi.  Uppbygging heilbrigðiskerfis, góð menntun heilbrigðisstarfsfólks og aðgangur að mikilvægum lyfjum eru dæmi um jákvæð réttindi borgaranna til heilsu. Neikvæð réttindi fólks til heilsu eru þó ekki síður mikilvæg því í þeim felst frelsi fólks til þess að ráða yfir eigin líkama. Rétturinn til heilsu felur í sér frelsi til að hafna hvoru tveggja læknismeðferð og lyfjameðferð og í raun allri heilbrigðisþjónustu (sjá nánar um þetta hér). Önnur mikilvæg neikvæð réttindi sem felast í réttinum til heilsu er bann við mismunun á grundvelli þjóðernis, kynþáttar, fötlunar eða annarra persónueinkenna.

Félagsleg réttindi útskýrð

 Rétturinn til heilsu er flokkur mannréttinda sem kallast félagsleg réttindi. Þessi flokkur mannréttinda felur venjulega í sér skyldu ríkja til að tryggja eftir fremsta megni aðgang fólks að ákveðinni þjónustu sem eykur lífsgæði þeirra. Dæmi um önnur félagsleg réttindi er réttur til menntunar, til húsnæðis og til fæðuöryggis.

Ríki heims eru misvel í stakk búin til þess að tryggja félagsleg réttindi borgaranna. Það sama gildir um getu þeirra til að tryggja rétt allra til heilsu: Sum lönd eru mjög rík og geta boðið öllum bestu mögulegu heilbrigðisþjónustu á meðan önnur eru miklu fátækari og sum hafa varla efni á að bjóða upp á grunnþjónustu. Orðalagið að hæsta marki sem unnt er er almennt notað í alþjóðasamningum um félagsleg réttindi, til að taka tillit til mismunandi getu ríkja til þess að tryggja félagsleg réttindi. Það felur í sér að hvert ríki eigi að nota eins mikið af þeim verðmætum sem því stendur til boða til þess að tryggja umrædd réttindi.

Félagsleg réttindi fela líka í sér skuldbindingu ríkja til þess að reyna stöðugt að bæta aðgengi fólksins í landinu að þjónustunni sem um ræðir (progressive realisation). Mjög alvarlegar og mikilvægar ástæður þurfa að vera fyrir hendi ef ríki ákveða að draga saman þjónustu sem veitt er á grundvelli félagslegra réttinda.

Jákvæð og neikvæð réttindi útskýrð

Skylda ríkja heims að tryggja aðgang fólks að heilbrigðisþjónustu og öðrum mikilvægum úrræðum er dæmi um svokölluð jákvæð réttindi.  Í jákvæðum réttindum felst skylda yfirvalda til þess að aðhafast eitthvað ákveðið til þess að tryggja réttindi fólks, til dæmis að byggja heilsugæslustöðvar og spítala til að tryggja rétt fólks til heilsu. Dæmi um önnur jákvæð réttindi eru rétturinn til menntunar. Ríkjum ber skylda til þess að tryggja aðgang fólks að menntun með því að byggja skóla, ráða kennara og setja sér stefnu í menntamálum.

Andstæðan við jákvæð réttindi eru neikvæð réttindi sem skylda ríki til að aðhafast ekki eitthvað. Dæmi um neikvæð réttindi er bann við pyntingum; ríki heims skuldbinda sig til þess að pynta ekki fólk. Annað dæmi um neikvæð réttindi er tjáningarfrelsi, þar sem ríki skuldbinda sig til að stöðva ekki tjáningu fólks og refsa fólki ekki fyrir að tjá sig (nema í afmörkuðum tilfellum til verndar réttindum annarra).

Mannréttindi geta falið í sér bæði jákvæð og neikvæð réttindi. Dæmi um þetta er bannið gegn pyntingum: Ríki mega ekki undir nokkrum kringumstæðum pynta borgara sína (neikvæð réttindi) og þeim ber skylda til þess að rannsaka allar ásakanir borgaranna um að pyntingar hafi átt sér stað (jákvæð réttindi).

Réttur fólks með geðraskanir og geðfötlun til heilsu

Réttur allra til heilsu felur einnig í sér réttinn til bestu mögulegu geðheilsu. Geðheilsa mætir þó afgangi í stefnumótun og fjármögnun heilbrigðisþjónustu um heim allan. Á meðan talið er að einn af hverjum fjórum jarðarbúum búi við eða muni búa við geðröskun einhvern tímann á ævinni fær geðheilbrigðisþjónusta aðeins að meðaltali um 1% alls fjármagns til heilbrigðisþjónustu á heimsvísu. Fólki með geðraskanir og geðfötlun er hættara við að brotið sé á réttindum þeirra innan heilbrigðiskerfisins en öðrum sjúklingum. Þó svo að rétturinn til heilsu banni yfirvöldum að mismuna fólki með geðraskanir og geðfötlun er raunin því miður önnur.

Eins og áður sagði er rétturinn til heilsu flókið fyrirbrigði sem samanstendur af mörgum ólíkum þáttum. Til að fá sem besta yfirsýn yfir hvað felst í þessum mikilvægu mannréttindum er gott að skipta þeim niður í ákveðna flokka.  Réttinn til heilsu má þannig skilja sem rétt til frelsis og rétt til ákveðinnar þjónustu.[3]

Réttur til frelsis

Allir eiga rétt á frelsi og yfirráðum eigin líkama og heilsu.  Til þess að nýta frelsi sitt sem best verður fólk að geta tekið upplýsta ákvörðun um alla þá læknismeðferð eða heilbrigðisþjónustu sem þeim stendur til boða. Rétturinn til bestu mögulegu heilsu felur líka í sér frelsi til að hafna læknismeðferð og annarri heilbrigðisþjónustu.

Samt er það svo að sjálfsákvörðunarréttur fólks með geðraskanir og geðfötlun yfir eigin líkama hefur löngum verið virtur að vettugi. Langt umfram aðra hefur fólk með geðraskanir þurft að sæta þvingaðri lyfjameðferð, nauðungarvistun og annarri þvingandi meðferð. Ástæðuna má oft rekja til þess að yfirvöld álíta fólk með geðraskanir ófært um að taka sjálfstæðar ákvarðanir um þá læknisþjónustu sem er þeim fyrir bestu. Stundum er grundvöllurinn sá að nauðsynlegt þykir að beita þvingaðri meðferð til þess að koma í veg fyrir að einstaklingur skaði sjálfan sig eða aðra.

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kveður á um algjört bann við þvingaðri meðferð. Sérfræðinefnd um réttindi fatlaðra, sem hefur túlkunarvald yfir innihaldi sáttmálans, hefur útskýrt að þvinguð meðferð samrýmist ekki ákvæðum sáttmálans undir nokkrum kringumstæðum. Samningurinn heimilar ekki að aðrir taki ákvarðanir fyrir hönd sjúklingsins heldur ber heilbrigðisstarfsfólki alltaf að sækjast eftir upplýstu samþykki sjúklingsins sjálfs fyrir þeirri læknismeðferð eða heilbrigðisþjónustu sem veita skal.  Því ættu allir að njóta frelsis frá þvingaðri læknismeðferð, hvort sem um er að ræða lyfjameðferð eða annars konar meðferð.

Ísland er meðal fárra þjóða sem enn hafa ekki fullgilt Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og ber því ekki bein skylda að virða ákvæði samningsins enn sem komið er. Aftur á móti er Ísland aðili að fjölda annarra mannréttindasáttmála sem setur skyldur á herðar yfirvalda hérlendis.

Samkvæmt núverandi skuldbindingum Íslands er þvinguð meðferð aðeins heimiluð í ákveðnum undantekningartilfellum. Sérstakar og alvarlegar ástæður þurfa að vera fyrir því að vista megi fólk inni á stofnun (nauðungarvistun) eða beita það þvingaðri lyfjagjöf. Þvingun ætti alltaf að vera síðasta úrræði eftir að öll önnur vægari úrræði hafa verið reynd og aðeins ef hún telst nauðsynleg til að koma í veg fyrir að manneskja skaði sjálfa sig eða aðra. Auk þess þarf að fylgja ákveðnum málsmeðferðareglum og tryggja að fólk sem beitt er þvingandi meðferð eða jafnvel vistað á stofnun njóti réttarverndar.

Dæmi eru um að konur með geðraskanir (en þó sérstaklega konur með þroskaraskanir) séu neyddar í fóstureyðingu eða ófrjósemisaðgerðir vegna þess að þær eru taldar ófærar um að taka ákvarðanir um eigin frjósemi. Slík nauðung er með öllu óheimil og brýtur á sjálfsákvörðunarrétti þeirra yfir eigin heilsu og líkama.

Réttur til þjónustu

Fólk með geðraskanir og geðfötlun býr oft við skert lífskjör vegna veikinda sinna. Rétturinn til heilsu skyldar yfirvöld til þess að tryggja öruggt aðgengi að nauðsynlegri geðheilbrigðisþjónustu.

Allir eiga rétt á að búa við heilsusamleg lífskjör. Aðgengi að heilsugæslu, sjúkrahúsum, lyfjum og annarri heilbrigðisþjónustu er þar lykilatriði. Mikilvægt er að boðið sé upp á þessa þjónustu í nærumhverfi fólks til þess að sem minnst rask fylgi veikindum. Eins ber yfirvöldum að tryggja félagslegt og fjárhagslegt öryggi fólks sem býr við heilsubrest.

Auk þessa er mikilvægt að boðið sé upp á heilsueflandi þjónustu eins og sjúkraþjálfun og endurhæfingu. Ýmis þjónusta sem eflir sjálfstæði og starfsgetu fólks ætti einnig að vera aðgengileg öllum. Dæmi um slíka þjónustu er starfsendurhæfing eða starfsþjálfun eða búsetuúrræði með stuðningi fyrir fólk með skerta starfsgetu.

Mannréttindastofnanir Sameinuðu þjóðanna styðst við ákveðin mælitæki til þess að meta hversu vel ríkjum hefur tekist að tryggja þau félagslegu, efnahagslegu og menningarlegu réttindi sem þau hafa skuldbundið sig til að virða. Við mat þeirra á hversu vel ríki tryggja rétt borgara sinna til heilsueflandi þjónustu er aðallega horft til fjögurra þátta.

Þjónustan þarf að vera:

• Til staðar
• Aðgengileg
• Félagslega samþykkt og viðunandi
• Í háum gæðaflokki

Til staðar

Heilbrigðisþjónusta hvers kyns verður að vera til staðar og fyrirfinnast víðsvegar um landið. Innifalið í þessu skilyrði er einnig að nógu margar stofnanir sé að finna sem bjóða upp á geðheilbrigðisþjónustu. Tryggja þarf að viðunandi fjöldi lækna og annars heilbrigðisstarfsfólks sé þjálfað til að sinna geðheilsu. Auk þess þarf að tryggja nægar birgðir af öllum helstu lyfjum sem þörf gæti verið á.

Aðgengileg

Aðgengi að heilbrigðisþjónustu er metið út frá fjórum þáttum. Fyrst og fremst má skipulag húsnæðis eða fjarlægð að úrræði ekki hindra aðgengi að þjónustunni. Fólk á ekki að þurfa að ferðast langar vegalengdir til þess að nálgast þjónustuna og byggingarnar sjálfar verða að vera aðgengilegar fyrir alla, líka fólk með fatlanir.

Í öðru lagi verður heilbrigðisþjónusta að vera efnahagslega aðgengileg notendum. Þetta skilyrði er sjaldan uppfyllt þegar geðheilbrigðismál eru annars vegar. Geðheilbrigðisþjónusta fellur oftast utan almennra heilbrigðistrygginga og getur því orðið mjög kostnaðarsöm og þar með óaðgengileg þeim sem oft þurfa mest á henni að halda. Sama lögmál gildir um aðgengi að lyfjum; geðlyf mega ekki vera of dýr.

Þriðji þátturinn er jafnt aðgengi allra að heilbrigðisþjónustu. Ekki má mismuna fólki á grundvelli fötlunar, kynþáttar, trúarbragða eða annarra persónueinkena. Ríki þurfa mögulega að ráðast í víðtækar aðgerðir til þess að efla aðgengi minnihlutahópa að heilsugæslu til jafns við aðra í þjóðfélaginu.

Fjórði og síðasti aðgengisþátturinn er aðgengi að upplýsingum. Upplýsingar um heilsufar almennt verða að vera öllum aðgengilegar. Eins verður hver og einn að hafa fullan aðgang að upplýsingum um sína eigin heilsu. Fólki með geðraskanir og geðfötlun er oft neitað um þessi mikilvægu réttindi vegna þess að þau eru talin skorta getu til þess að skilja þær. Aðgengi fólks með geðraskanir og geðfötlun að upplýsingum um eigið heilsufar er einnig haldið frá þeim þar sem þau eru ekki talin geta tekið réttar eða skynsamar ákvarðanir um heilsu sína og viðeigandi heilbrigðisþjónustu. Rétturinn til heilsu felur í sér að allir eiga rétt á upplýsingum um eigið heilsufar. Eigi fólk erfiðara en ella með að skilja upplýsingar um heilsu sína eða taka mikilvægar ákvarðanir um rétta heilbrigðisþjónustu ber að veita þeim viðeigandi stuðning til þess að skilja og taka ákvörðun. Ekki er heimilað að hamla aðgengi fólks með geðraskanir eða geðfötlun að upplýsingum um eigið heilsufar.

Félagslega samþykkt og viðunandi

Í alþjóðlegum grunnviðmiðum um geðheilbrigðisþjónustu má finna skilyrði um að notendur eigi rétt á geðheilbrigðisþjónustu sem virðir menningarlegan bakgrunn þeirra og hefðir. Heilbrigðisþjónusta sem boðið er upp á verður að vera félagslega samþykkt og bera virðingu fyrir menningu hvers og eins. Eins er mikilvægt að þjónustan fylgi siðareglum læknavísindanna. Miklu skiptir að geðheilbrigðisþjónusta sé einstaklingsbundin og taki mið af aðstæðum hvers og eins. Meðferð ætti alltaf að fylgja einstaklingsbundinni áætlun sem gerð er í samvinnu við viðkomandi notandann. Áætlunin ætti að vera endurskoðuð reglulega, breytt eftir þörfum  og unnin af fagfólki.

Hár gæðaflokkur

Öll heilbrigðisþjónusta ætti að vera í háum gæðaflokki. Til þess þarf hágæða spítala og  heilbrigðisstofnanir ásamt vel menntuðu og þjálfuðu fagfólki. Þegar meta á geðheilbrigðisþjónustu samkvæmt þessum stuðli felur hann til dæmis í sér að heilbrigðisstarfsfólk hljóti tilhlýðilega þjálfun til þess að sinna geðheilsu fólks. Tækjabúnaður, verkfæri og annar búnaður verður að vera nothæfur og standast hreinlætiskröfur. Notast skal við gagnreynd meðferðarúrræði og vísindalega prófuð og óútrunnin lyf.

Heimildir

[1] 12. grein – 1. málsgrein. Alþjóðasamningur um efnahagsleg, félagsleg og menningarleg réttindi. Dags. 16.12.1966, fullgiltur 22. ágúst 1979, öðlaðist gildi 22. nóvember 1980, C 10/1979. Textinn á íslensku | Textinn á ensku

[2] Þjónusta við geðfatlað fólk – Stefna og framkvæmdaáætlun vegna átaks félagsmálaráðuneytisins 2006-2010, Félagsmálaráðuneytið, október 2006. Bls. 25. Slóð: https://www.velferdarraduneyti.is/media/gedfatladir/Thjonusta_gedfatladir_neww_st.pdf (sótt 23.05.2016).

[3] Paul Hunt, „Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health“, COMMISSION ON HUMAN RIGHTS Sixty-first session Item 10 of the provisional agenda, Economic, Social and Cultural Rights (New York: United Nations Economic and Social Council, 11. febrúar 2005), bls. 7, málsgr. 16.